Aussi appelée la maladie des enfants de la lune pour la simple raison que les porteurs sont forcées à vivre la nuit. Il s'agit d'une maladie génétique très rare à l'origine de mutations elle-même la cause de l'incapacité de l'organisme à avoir une quelconque résistance aux UV. Ainsi, la moindre exposition au soleil aura très vite fait de provoquer d'innombrables lésions cutanées. C'est une maladie incurable et il n'existe que des traitements de prévention et des recommandations pour améliorer au moins un peu la qualité de vie du patient. Tout d'abord, il faut éviter tout contact avec les UV, que ce soit le soleil ou certaines lampes comme les néons. Les activités doivent être restreintes à la nuit, au maximum, cependant s'il faut vraiment sortir le jour, il faut se vêtir de combinaisons de protection à la pointe et se couvrir des crèmes solaires les plus performantes. De plus, le patient doit aussi constamment recevoir des vitamines D, puisque n'étant pas en contact avec le soleil, il ne peut pas les synthétiser lui-même.
Enfin, les premiers cancers de la peau apparaissent généralement aux alentours de 10 ans et doivent être retirés très rapidement, auquel cas il faudra passer par de la chimiothérapie. Les yeux d'un enfant de la lune sont également très fragiles et il enchaîne souvent les conjonctivites à répétition, ce qui finit souvent par dégénérer en cancer de l'oeil en grandissant.

Alysson a cette présence effacée, on la remarque à peine. On ne se rend compte de sa présence que lorsqu’elle veut se montrer et tend avec affection les bras vers vous, comme une enfant innocente qui continue encore de quémander de l’amour. Il est vrai que c’est une impression qui naît principalement de son caractère serein, de cette manière qu’elle a de se laisser porter au gré des courants mais sa morphologie semble aussi être faite pour la discrétion. Un corps malingre. Petit. Fin. Mince. Elle n’est pourtant pas maigre. Elle a de la marge, certes, mais sans être à la limite de la maigreur. Pourtant, elle vous paraît si fragile. On a peur de saisir son poignet et de le briser. C’est parce qu’elle est si pâle. Comment voulez-vous qu’il en soit autrement ? Elle ne rencontre jamais le soleil. Elle est si délicate que cet astre lumineux suffirait à l’effacer. Malgré tout, le cerveau humain ne peut s’empêcher d’associer une telle pâleur à une mauvaise santé. Oh, ce n’est sans doute pas complètement faux… Et il est vrai que les compléments de vitamine D ne suffiront jamais à remplacer cette source brillante qui lui est interdite et ça a eu un impact considérable sur sa croissance mais aussi sur la minéralisation de ses os. C’est pour ça qu’elle est si fragile, c’est pour ça qu’on pourrait la briser.

Néanmoins, cette légèreté n’est pas que sa faiblesse. C’est aussi sa liberté. Parce qu’elle lui permet d’avoir cette démarche gracieuse. Grâce à cela, elle peut se déplacer dans la nuit, silencieusement, sans que personne ne la remarque. Elle peut devenir la nuit, si elle le veut. Car le crépuscule est sa maison. Parce qu’elle lui permet de devenir la lune. Des gestes trop mesurées pour conserver son anonymat, discrétion qui s’évapore, regards captivés. Parce qu’elle lui permet de devenir un papillon. Mesurés et pourtant si naturels, comme si elle avait toujours été ainsi. Et comme petit battement peut provoquer tempête, elle sera capable de vous surprendre par son habileté. La nuit est son refuge, que pensez-vous sincèrement qu’elle se morfond pendant que vous dormez ? Non, puisque personne ne la regarde, elle a appris enfant à courir dans l’herbe, à grimper dans les arbres, à respirer cet air si pur et frais. Ne l’abaissez pas à une petite chose fragile. La lune n’a pas de corps mais elle est toujours là car elle est forte. Le papillon a un corps que le vent pourrait briser mais il sait faire des choses dont personne d’autre n’est capable. Et elle, elle est les deux alors peu importe les difficultés, elle atteindra les sommets auxquels elle peut rêver. Elle vous surprendra par l’agileté de son corps et la maîtrise parfaite de sa démarche, toujours adaptée à son désir, si elle veut être silencieuse, discrète, ou alors qu’on la remarque…

Sauf qu’on ne va pas loin avec tout ça… Elle est petite, mince, agile, discrète. C’est cette fine silhouette qu’on distingue dans l’obscurité. Mais parfois, la lune daigne la bercer de sa tendre lueur, et alors elle mérite d’être vue, comme tout le monde. Même si la lumière est son ennemie, personne ne devrait vivre dans le noir pour toujours. Des cheveux noirs comme l’ébène, noirs comme l’onyx, noirs comme le jais. Noirs comme la nuit. Oui, c’est sûrement le meilleur objectif. Lâchés, probablement atteignent-ils entre cinq et dix centimètres sous ses épaules. Mais elle préfère les attacher, ça dégage son visage, ça le rend plus lumineux, ça la rend plus visible. Sauf qu’il ne faut qu’elle le soit trop, elle ne doit pas être cette lumière magnifique qui brûle les yeux, elle doit être calme, douce et apaisante, alors elle les attache en une queue sur le côté et elle laisse pousser une frange, comme pour garder sa part d’ombre.

C’est étrange, cette façon qu’elle a de calculer de si petits détails dans son apparence. Des détails pourtant insignifiants. Est-elle narcissique ? Ou superficielle ? Est-ce mal si elle l’est ? Ne vaut-il mieux pas apprécier son physique que de se dénigrer ? Tout le monde a ses défauts et c’est ce qui nous rend plus humains, plus beaux. Et puis, ne vaut-il mieux pas qu’elle se concentre sur ce qu’elle aime chez elle que sur ce qui lui déplaît ? Comme cette peau parfois un peu trop sèche, un peu trop abîmée, un peu trop fragile, conséquence de sa maladie. Oh, peu importe, elle a bien d’autres caractéristiques visibles beaucoup plus appréciables. Et puis, il vaut voir leur valeur avant qu’ils ne disparaissent. Parce que tout comme demain la lune sera changée, tout comme demain elle s’effacera un peu plus en avançant dans son cycle, demain, Alysson s’altérera un peu plus. Mais contrairement à la lune qui revient, elle ne reviendra pas. Parce que contrairement à cet astre lointain, elle a un corps, et c’est celui d’un papillon. Un papillon de nuit. Les papillons de nuit, généralement, ce n’est pas très beau, ils sont assez ternes pour se fondre dans leur environnement. Alors elle peut dire sans hésiter qu’elle est le plus beau des papillons nocturnes. Mais pour combien de temps ? Un jour, elle enchaînera encore plus les cancers et si jusque-là elle a eut de la chance et que son visage a relativement été épargné, ça ne sera pas toujours le cas. C’est une des zones les plus sensibles, après tout. Un jour, elle se brisera les ailes et se détruira. Mais la mort ne sera pas la première chose qu’elle rencontrera, contrairement au papillon, ça sera d’abord les chirurgies successives qui la défigureront. Parfois, quelques petites imperfections, ça rend plus accessible, alors elle accepte facilement les petites tâches de rousseur causées par sa maladie qui viennent se perdre dans son ou sur son visage, mais ce qui l’attend bientôt, elle en a peur. C’est injuste, quand on y pense. Quand le papillon se brûle, c’est parce qu’il se jette de lui-même dans le feu. Elle, elle a fait de la nuit sa maison et pourtant, elle se brûlera quand même. Oh, elle doit définitivement être narcissique pour craindre autant l’évolution future de son apparence…

Une des raisons qui fait qu’elle se dit sans hésitation l’un des plus beaux papillons de nuit n’est pas sa grâce durement acquise ou bien sa capacité à sortir des ténèbres, contrairement à ces insectes qui s’y confondent et n’ont pour seule solution que de se jeter dans les flammes, s’ils veulent qu’on les remarque. Non, c’est parce qu’elle a des couleurs vives, des couleurs dignes d’un de ces insectes diurnes. Le mauve de ses yeux est sans aucun doute sa plus grande fierté. Ce n’est pas un mauve pur et éclatant, c’est un mauve où s’y prêtent quelques teintes sombres, un mauve adapté à la nuit. Mais ça ne le rend que plus éclatant sur son teint de porcelaine. On pourrait s’y noyer car ils semblent refléter notre être tout entier. C’est dans sa personnalité d’accepter tout le monde comme il est, après tout. A son propre détriment. Des yeux qui sont surmontés de longs cils noirs, comme si elle voulait pouvoir les cacher derrière leurs ombres, quand ils s’humidient de larmes qui ne sont pas par vous, de larmes égoïstes pour sa petite personne. Non, elle ne pleurera pas pour elle. Comme elle le fait à chaque qu’elle a besoin de se donner du courage, elle fermera simplement les yeux, elle inspirera et elle ravalera sa tristesse. Tout comme elle est éphémère, ses sentiments doivent l’être aussi, non… ?

Au final, elle est semblable à une poupée de porcelaine, des traits fins, un corps trop protégé par le monde extérieur. Mais vous savez, être une poupée n’est pas forcément un compliment. Parce que cela veut dire que quand vous détournez le regard, ses yeux ne sont plus votre reflet, ils sont vides. Elle n’est qu’une enveloppe vide, une poupée désarticulée. Et quant, à nouveau, vous lui portez attention, elle s’articulera à nouveau. Comme elle a appris à contrôler à la perfection ce corps cassé, elle s’embarrassera de mimiques pour vous montrer qu’elle est naturelle, qu’elle n’est pas aussi vide de l’intérieur, elle entortillera une mèche autour de ses doigts, elle mordillera sa lèvre supérieur, elle vous sourira et d’infinis émotions traverseront son visage. Toujours pour vous. C’est étrange. Elle est une marionnette mais celle qui en a les commandes n’est autre qu’elle-même.

Parfois, on nous pose des questions étranges. Surtout lors d’un entretien d’embauche. Comme par exemple “si vous deviez vous définir en quelques mots... “. Comme si c’était si simple. L’être humain est d’une telle complexité que c’est chose impossible, encore plus s’il est question de se décrire soi-même. Car penser se connaître n’est qu’une illusion, on manque d’objectivité et on ne voit que la partie émergée. Même la plus grande banalité est emplie d’une multitudes de facettes et de couleurs impossibles à résumer. Pourtant, Alysson saurait quoi répondre à cette question. Elle n’a d’ailleurs même pas besoin qu’on le lui demande pour y répondre, car elle a cette phrase pré-construite depuis des années et sur laquelle se base tout son être.

“Je suis née enfant de la lune, j’ai grandi enfant de la lune et je mourrais enfant de la lune.”

N’est-il pas plus poétique de le formuler ainsi ? Oui, elle aime bien ce terme, il sonne serein à son oreille. Et lorsque tout le monde dort, qu’il ne reste qu’elle, qu’elle s’enfonce dans cette atmosphère étrangée et veloutée de la nuit comme si elle était la gardienne éveillée des rêves de chacun, que le ciel étoilé lui tend les bras et qu’elle voit cet astre qui brille dans le ciel, elle comprend pourquoi on les qualifie ainsi. Ou tout du moins, elle comprend pourquoi, elle, elle se reconnaît dans cette expression. Ce n’est pas parce qu’elle ne peut pas vivre le jour, c’est parce qu’elle vit la nuit, nuance. Non, elle ne vit pas la nuit parce qu’elle doit vivre la nuit, elle vit la nuit parce qu’elle est la nuit. Elle est comme la lune. Non, elle est la lune.

“Je pense que la lune est d’une grande gentillesse, elle se sacrifie pour nous accorder le repos.”

Parce que plutôt que d’être aussi brillante que le soleil, elle a choisi d’être ainsi. Et Alysson est pareille. Elle n’est pas de ces personnes étincelantes dont l’énergie nous donne envie de les suivre jusqu’au bout du monde. Non, elle, elle préfère les observer de loin et elle s’imprègne de la lumière qu’ils laissent sur leur chemin. Et quand tout le monde est las et sur le point d’arriver, qu’un voile vient s’abattre, plutôt que de garder cette lueur pour elle, elle la reflète pour tout le monde. Plutôt qu’un éclat éblouissant, elle diffusera une lueur calme et apaisante. Elle bercera alors tous ceux ayant besoin de réconfort et leur permettra de trouver un doux repos afin de pouvoir revenir le lendemain. Parce que quand tout le monde se débattait, elle, elle restait passive, si effacée qu’on l’oublierait presque. Mais pas dans le but égoïste de laisser les autres s’épuiser à la place. Non, dans le but de pouvoir utiliser ses forces restantes quand plus personne n’en aura. Jusqu’à ce qu’elle s’éteigne et qu’il ne reste plus rien d’elle.

“Mais elle doit aussi se sentir bien seule… Dans cette profonde obscurité… Heureusement qu’elle a compris une chose importante : le plus petit des cadeaux peut devenir l’arme la plus puissante.”

Dans un élan de pitié, le soleil lui offre un peu de sa lumière, pour qu’elle puisse se refléter sur sa surface terne et qu’on puisse croire à tort, qu’elle aussi, elle brille au moins un peu. C’est comme ça que fonctionne aussi Alysson. Seule, sa vie est peut-être insignifiante mais il suffit d’un sourire, d’un “merci” murmuré à son égard pour qu’elle se souvienne qu’il ne tient qu’à elle de devenir la lueur qui tracera le chemin dans la noirceur, plutôt que d’être cette forme inconnue, tapie dans l’ombre qu’on craint à tort, parce que c’est dans la nature humaine de craindre ce qu’on ne connaît pas. Alors si elle ne peut pas vivre au même rythme que tous, ce n’est pas grave. Elle vivra dans la nuit et parfois, elle croisera le chemin d’une étoile à qui elle pourra apporter sa bienveillance.

“Oui, peut-être que la lune n’est pas si seule, après tout. Il y a beaucoup d’étoiles avec elles, dans le ciel. Même si elles ont très éloignées, tellement éloignées, je suis sûre qu’elle sent leurs présences…”

C’est pour qu’Alysson ne doit pas désespérer. Non, elle doit plutôt attendre avec espoir sa prochaine rencontre nocturne. La solitude ne doit pas lui peser parce qu’elle n’est pas seule. Elle est juste très loin de ses étoiles, comme l’astre de la nuit. Quoique, c’est différent. Elle, elle pourrait les toucher, ses étoiles, si elle voulait. Mais elle a peur. Elle a peur de les blesser, le monde entier lui semble si fragile. Ou bien est-ce elle qui est fragile ? Elle ne sait pas. Elle ne se rend pas compte de cette image qu’elle renvoie. Elle semble à la fois immuable, pilier de la nuit, toujours prête à tendre une main accueillante quand Morphée ne daignera pas le faire à sa place. Sauf qu’en même temps, on a peur de saisir cette main, comme si elle n’était faite que de brume et de volutes et qu’elle s’estomperait au moindre contact. Après tout, même si elle vous écoute, elle, quand vous la questionnez, son visage semble se fermer un instant. Ou avez-vous mal discerner dans cette atmosphère ? Comment une personne toujours si calme et sereine pourrait afficher une telle expression ? Puis, elle affichera un sourire d’une si profonde tristesse, d’une si grande mélancolie, que vous ne saurez tout simplement pas quoi dire.

“Mais peut-être que la lune est triste, après tout. Oh, elle n’est pas triste pour elle, elle est triste parce qu’elle peut voir tous les terribles secrets que vous confiez à la nuit, que vous ne pouvez dire à personne. Elle aimerait vous prendre dans ses bras, mais elle n’a pas de bras. Si elle avait des yeux, elle en pleurerait probablement.”

Et contrairement à la lune, Alysson a des bras et des yeux. Alors elle n’hésitera pas à vous serrer contre elle, dans une étreinte platonique, douce, pure et innocente. Et vous sentirez des larmes tomber contre votre dos, alors qu’elle vous serrera ainsi. Alors qu’elle ne pleure jamais pour elle-même, qu’elle accepte la réalité avec fatalité, au point qu’elle ne voit même plus ça comme de la tristesse ou de l’injustice mais juste comme un fait. Par contre, elle s’appropriera votre tristesse et versera les larmes que vous n’avez jamais oser verser. Elle partagera votre douleur et souffrira avec vous pour que vous puissiez repartir plus serein. Et vous vous direz que ce n’est pas juste, que ce n’est pas normal qu’elle soit toujours là pour tout le monde, comme si elle guettait le moindre signe de détresse nocturne, alors que personne n’est là pour elle. Que personne ne devrait forcé à se renfermer ainsi.

“Pourquoi est-ce que la lune ne s’enfuit pas ? Mais c’est parce que c’est elle qui a décidé de vivre ainsi ! Vous savez, on dit souvent que la lune est un satellite, qu’elle est forcée de tourner en orbite autour de nous, que nous avons enfermé le piège de la gravité sur elle, mais c’est faux. La lune et la terre sont un système de double planète et c’est pour ça qu’elle s’éloigne un peu chaque année.”

Alysson ne le fait pas par obligation. Elle ne consacre pas tout son être aux autres parce qu’elle n’a rien d’autre à faire. C’est faux, elle pourrait se morfondre, elle pourrait choisir d’aller rencontrer ce qui lui est interdit. Mais elle ne le fait pas car elle connaît la pesanteur de la solitude et du chagrin. Elle a appris à vivre avec au point que maintenant, ça lui paraît familier, comme la présence d’une vieille ennemie, qui, avec le temps, on ne sait comment, a fini par devenir une compagne. Oui, c’est ainsi.

“Il est vrai qu’elle s’éloigne un peu plus chaque année, cependant… Sans doute est-ce parce que quelque part, elle a envie de fuir. Elle sait qu’un jour, elle finira par totalement disparaître, alors elle s’éloigne petit à petit, pour que son départ soit progressif et que l’on en souffre le moins possible.”

Un jour, Alysson partira aussi. Trop jeune. C’est pour ça qu’elle ne peut pas accepter la main que vous lui tendez. C’est pour ça qu’elle vous paraît si peu tangible. Parce qu’elle sait que la triste réalité aura raison d’elle. Mais ce n’est rien. Car elle est fatiguée, et ça lui apportera le repos. Pourtant, c’est étrange… Y penser lui serre le coeur et elle doit retenir ses larmes. Oui, parce qu’elle a promis de les dédier aux autres et de ne pas être égoïste en les gaspillant pour elle-même. Alors elle ferme les yeux, elle inspire, et elle oublie. La solitude est son amie, pas son ennemi ou son tyran.

“Comment peut-elle supporter tout ça ? Parce qu’elle est amoureuse du soleil, évidemment ! Quelque part, je pense même qu’elle le jalouse un peu… Mais elle l’admire et l’aime aussi tellement qu’elle s’en veut d’être si jalouse et préfère lui offrir toute son affection et sa fidélité.”

Oui, au fond, Alysson aussi aimerait être une enfant comme les autres. Elle aimerait juste pouvoir aller à la rencontre du soleil. Sauf qu’elle sait qu’elle n’a pas le droit d’être égoïste alors qu’elle n’est pas la seule à souffrir, ici. Ce n’est pas sa situation qui est injuste, c’est sa jalousie qui l’est. Elle n’a pas le droit de rejeter sa malchance sur les autres. D’autant plus que comme elle, ils ont déjà tous tant souffert… Non, puisqu’elle doit de toute manière briller jusqu’à s’éteindre un jour ou l’autre, elle brillera pour tous ceux qui ont souffert, un jour.

“Au fond… La lune doit se sentir misérable et pathétique… C’est sans doute pour ça qu’elle ne fait rien et qu’elle ne lutte pas contre sa future disparition… Qu’elle est si passive.”


Petits +++ (j'aime caser des petites anecdotes sur mes personnages, ça m'aide à mieux les cerner moi-même donc je me permets de poser ça là) :
Quand elle s'attache à quelqu'un, elle lui demande "d'être son étoile" plutôt que d'être son ami - Elle est tellement distraite qu'elle est une catastrophe en cuisine, il y a qu'un plat qu'elle sait faire sans tout exploser c'est le curry au chocolat (sisi) et ne vous restez pas sur vos préjugés, il est très bon - Elle a un faible pour tout ce qui est viande crue comme le tartare ou le carpaccio mais assume pas donc le garde pour elle - Passionnée par l'astrologie et aussi tout ce qui "brille" en général comme les lucioles ou les coraux des fonds marins - C'est le genre de personne qui a un pleins de petits crush sur les gens qui ont des petites particularités physiques atypiques, même lorsque ça ne correspond pas aux critères de beauté habituels - Après, crush c'est peut-être exagéré, elle trouve juste ça adorable de manière purement platonique et ça s'arrêtera là - Elle adore se rouler dans l'herbe et grimper aux arbres - Elle ne dessine pas mais adore collectionner divers types d'aquarelles, crayons de couleurs, peintures ou autres pour admirer toute la palette de couleur qu'on peut créer à partir de quelques coloris de base - De la même manière, quand elle s'ennuie (assez rare), un de ses grands jeux est de tester tous ses vernis en mettant une couleur différente pour chaque ongle de pied et de main pour voir les différentes nuances - A appris à marcher parfaitement droit en empilant des livres sur sa tête, puis même plus tard, un livre et par dessus un gobelet de thé brûlant - Elle a des activités bizarres mais elle assume - Elle a un faible pour tout ce qu'on qualifie à tort comme portant malheur : les chats noirs, le nombre 13 est son préféré, s'amuse à l'idée de passer sous une échelle... - Ambidextre mais se dit gauchère (droitière de base et s'est juste entraîner pour devenir gauchère).

C’est avec un goût amer en bouche que la mère regarde sa fille et l’écoute s’emballer dans son monde imaginaire. Elle ravale ses larmes. Sa petite fille chérie ne doit pas la voir ainsi. Non, elle doit plutôt écouter son histoire avec intérêt, la questionner, s’y intéresser et sourire aux explications émerveillés que lui fournit son enfant. C’est une vision bien utopique de la chose. Et même si c’est douloureux de voir son enfant s’enfermer dans des illusions, elle préfère ça que de voir une âme encore si jeune, si innocente, sombrer dans le désespoir du destin. C’est bien beau de dire qu’on a toujours le choix, qu’on peut toujours aller contre le fil rouge sauf que ce n’est là que des mensonges. Parfois, ce dernier est si court, si serré qu’on ne peut le démêler et qu’on a d’autre choix que de le suivre, inlassablement, même quand on en aperçoit trop vite la fin. On n’a pas le droit de faire de pause. On doit avancer et s’éteindre.


Pour ravaler sa tristesse, elle serre sa fille dans ses bras. La sentir en chair et en os contre elle lui rappelle qu’elle est encore là, pour l’instant. Qu’elle ne doit pas pleurer tant que sa présence sera tangible. Pour l’instant, il faut qu’elle profite. Elle ne trouve pas son histoire “très belle”, comme elle le dit. Il pourrait y avoir un certain romantisme si Alysson s’arrêtait simplement au fait qu’elle était un fragment réincarné de la lune, sauf qu’elle continue à se bercer de rêves étranges. Elle aimerait parler à nouveau de ce soleil, lui dire que ce n’est pas normale comme relation, que l’amour ne doit jamais être blessant et douloureux. Oh, comme elle aimerait. Mais elle n’en a pas le courage. Ces illusions sont l’eau qui amortit la chute pour la jeune enfant. Elle ne veut pas lui faire plus de peine. Alors elle ne dit rien et elle écoute. Heureusement, le triste récit arrive bientôt à sa fin. Et l’enfant de la lune reprend des activités plus calmes, plus autonomes : elle lit, elle dessine, elle joue. La mère vient étouffer un bâillement dans sa main. Que c’est compliqué d’avoir une enfant qui doit vivre la nuit.


La mère se fige. Doucement, elle dirige son regard vers le visage de sa fille. Elle a levé les yeux de sa lecture et elle la regarde droit dans les yeux, sans aucune hésitation. Comme s’il était normal qu’on l’abandonne seule dans la nuit.


Parfois, la maturité d’Alysson l’effraie. Comment cette enfant peut-elle s’exprimer avec autant d’équité et de bienveillance envers les autres ? Comment de telles paroles peuvent-elles sortir de la même bouche qui lui disait, cinq minutes avant, qu’elle était un morceau de la lune ? Quoique, il est vrai qu’elle a toujours été une enfant intelligente. Pour s’occuper pendant la nuit, il a fallu varier les activités et les études en ont souvent fait partie. Comme il n’y a pas d’association pour les enfants de la lune assez proche, il n’y a aucun cours de nuit, alors ils se sont débrouillés comme ils pouvaient, alternant entre l’enseignement par les parents et parfois quelques professeurs particuliers qui acceptaient de s’arranger. Et le verdict a toujours été le même : Alysson a une excellente mémoire et une volonté d’apprendre surprenante. Ses histoires sans sens sont une autre histoire, c’est une forme de déni de sa réelle condition. Et sans doute est-ce mieux ainsi…

Finalement, un sourire vaincu effleure les lèvres de la mère. Elle a presque 10 ans après tout… Ca a bien dû arriver à beaucoup de parents que de laisser leur enfant seul à la maison quelques heures, quand il a cette tranche d’âge. Et s’il y a vraiment une urgence, Alysson n’aura qu’à les réveiller… Oui, elle peut bien aller dormir un peu. Un baiser déposé sur le front de sa fille, et elle se décide à se lever. Après tout, comme l’a si bien dit Alysson, il faut qu’elle garde ses forces pour son travail. Elle est sage-femme et elle ne peut pas se permettre de laisser la fatigue lui faire commettre une erreur. Et très vite, elle vient rejoindre la maisonnée dans les bras de Morphée.

Une dizaine de minutes ont du s’écouler. Alysson repose son livre et doucement, silencieusement, elle se glisse dans les couloirs de la maison. Tout est sombre mais elle s’y sent à l’aise. Alysson n’a jamais eu peur du monstre tapi dans le noir. Peut-être parce qu’elle est ce monstre ? C’est une façon de voir les choses. Au final, il n’y a pas de monstre, il n’y a que l’inconnu. Et c’est pour ça qu’elle ne peut pas en vouloir au soleil, elle est si insignifiante qu’il ne la voit même pas. Pour lui, la terre n’est qu’une vaste sphère inconnue. Parce qu’elle sait. Elle sait que son histoire est invraisemblable. Sauf que c’est plus simple ainsi. Si elle reconnaissait fatalement la tristesse de son existence, ses parents s’en voudraient de ne pas avoir su conserver au moins un peu de son innocence. Et si elle s’enfonçait dans le désespoir… Oh non que raconte-t-elle ? Elle ne désespérera jamais. Car pour cela, il faudrait déjà qu’il y ait eu de l’espoir.

Alors plutôt que de se morfondre sur une cause perdue, elle continue son chemin jusqu’au jardin. Ses pieds nus foulent l’herbe humide. C’est agréable. Vous savez, la maison de la famille Li est étonnamment douillette, malgré leurs revenus largement amputés par l’achat de la crème solaire et des combinaisons pour Alysson, tout cela n’étant malheureusement pas remboursé. C’est parce qu’ils habitent en campagne et que les maisons y sont moins chères. Alors, ils ont quand même un très beau jardin. Ca serait dommage qu’elle n’en profite jamais à cause de sa condition, alors, quand tout le monde renonce à veiller avec elle, elle s’y faufile. Elle court dans l’herbe, elle s’y laisse tomber, elle roule, elle grimpe aux arbres. Parfois, elle trébuche, s’égratigne mais elle préfère en rire. Elle doit juste veiller à ce que ses parents ne le remarquent pas. Ils sont beaucoup trop protecteurs et même si elle les adore, c’est parfois un peu étouffant.

Quand elle est fatiguée de s’agiter dans tous les sens, elle va simplement s’asseoir sur la balançoire, et doucement se laisser bercer, sous la lumière du clair de lune. Elle observe le jardin, nimbé par la lueur argentée. Elle aime voir comme il est entretenu, car elle sait que c’est Liam, son cher petit frère qui l’organise. Quand elle en admire la beauté, elle se sent un peu plus proche de lui. Elle est fière des soins qu’il y met. C’est des choses qui peuvent paraître insignifiants, mais pour elle, ces moments sont sans prix. Malgré tous les efforts d’adaptation de sa famille, elle vit en décalé alors chaque occasion de mieux les comprendre, elle la saisit aussitôt. Puis, finalement, elle saute de la balançoire, s’époussette, vérifie qu’elle n’a ni terre sur les vêtements ni herbe dans les cheveux et retourne dans sa chambre, attendre que son père se réveille pour venir veiller avec elle.

Parfois, aussi, le médecin vient la voir, la nuit. C’est devenu un ami proche de la famille. C’est une bien brave personne, vous savez. Il dépasse son simple rôle de médecin pour devenir un soutien et un pilier de la vie d’Alysson. Il choisit toujours ses mots avec soins, préférant le terme féérique “d’enfant de la lune” quand il le peut et n’adoptant celui de “xeroderma pigmentosum” que quand il est temps de revenir à la dure réalité. Parfois, avec lui, quand ses parents ne surveillent pas, Alysson se permet d’être elle-même. Elle perd cet éclat faussement émerveillé et seul le vide de son existence s’y reflète. Pourtant, elle continue de sourire. Parce qu’elle est reconnaissante envers cet homme qui outrepasse ses fonctions pour veiller sur son bien-être. C’est un sourire d’une tristesse infinie parce qu’elle sait qu’on ne pourra pas la sauver mais aussi d’une gratitude éternelle. Même s’il n’y a pas d’espoir, qu’il n’y en a jamais eu et qu’il n’y en aura jamais, il y a de l’amour et de l’affection.

C’est le docteur, qui, un jour, mentionne ce nom pour la première fois “Institut Espoir”. Alysson n’aime pas cette sonorité, on ne veut pas qu’on lui autorise à rêver alors que tout est perdu. Cependant, à table, ses parents en parlent en y réfléchissant sincèrement. Elle apprécie qu’on lui demande son avis, malgré son jeune âge mais elle ne veut pas répondre. Ils ne peuvent partager un dîner, dans cette pièce éclairée artificiellement que de rares fois par semaine. Elle ne veut pas aborder un sujet aussi sérieux devant son frère, qui est comme toujours, spectateur silencieux de la douleur familiale. Pourtant, vous savez, les arguments du couple sont solides et Alysson en vient à se sentir égoïste. Elle ne faisait que se cacher derrière des fausses excuses. La vérité, c’est qu’elle a peur. Elle a peur de quitter le cocon familial. Il faut qu’elle arrête de ne penser qu’à elle. Alors, finalement, elle acquiesçe et elle sourit. Ce sourire ineffaçable qui laisse un goût amer, quand on le voit, preuve qu’elle accepte tout. Sauf que soudain, c’est Liam qui se lève brusquement, il s’offusque.


Et il quitte la table en trombe, fuyant en pleurant dans sa chambre. Le couple ne comprend pas, il est perdu. Pourquoi soudainement ? Mais Alysson sait. Parce que même si les moments partagés avec son cadet son rare, ils sont précieux et leur ont permis de tisser un lien profond et indéfectible. Ils se connaissent mieux que personne et se protègent mutuellement. Il comprend probablement même mieux les émotions paradoxales qui l’envahissent qu’elle-même. Il comprend avant elle qu’elle se sacrifie. Elle laisse d’abord aux époux le droit de discuter avec leur fils. L’affaire semble se tasser. Puis, enfin, elle va le voir à son tour et le serre dans ses bras. Il l’enlace et il pleure. Tout ce qu’elle peut faire c’est le serrer plus fort contre elle et lui caresser les cheveux avec douceur et tendresse.


Un sourire amer se forme sur les lèvres d’Alysson. Elle aurait aimé que son frère ne réalise jamais comme la naïveté et l’innocence dont elle s’entoure n’est qu’un mensonge. Qu’il se persuade, comme leurs parents, qu’elle vit heureuse dans ses illusions. Pour autant, le contredire serait vain. Il ne la croirait pas. Et avec raison. Elle hausse les épaules, continuant doucement de le bercer.


Un léger rire la prend, alors qu’elle continue de profiter de la présence de son cher petit frère. Elle peut comprendre qu’il n’aime pas sa manière de toujours parler de l’astre nocturne. Il y a deux façons d’interpréter cela : soit on pense qu’elle accepte juste les faits avec réalisme, soit elle fait de l’humour noir. Peut-être est-ce un peu des deux…

L’institut espoir n’est plus mentionné.

Jusqu’au jour du prochain cancer. C’est déjà le troisième. Le premier, elle l’a eu à 5 ans, le second à 8 ans. Une chirurgie avait suffit et malgré des effets secondaires lourds, elle s’en était remise. Celui-là a nécessité une chimiothérapie. Traitement qui lui est encore plus difficile à supporter. Alors, le mot tant redouté est prononcé à nouveau, mais cette fois, on ne lui demande pas son avis. On attend qu’elle soit suffisamment remise pour prendre l’avion, et c’est finalement à 12 ans qu’elle intègre l’institut.

Une prison. C’est une prison.

Sauf qu’elle ne s’en plaint pas, Alysson. Ce n’est pas dans ses habitudes. Sa maladie en étant déjà une, en soit, de prison. Une de plus, une de moins… Sa liberté était déjà entravée… Et en même temps, c’est étrange mais elle se sent moins seule. Elle réalise qu’elle n’est pas la seule avec qui la vie a été injuste et ça lui met du baume au coeur. Il y en a qui ont plus de chance que d’autres car leur vie n’est pas déjà scellée. Mais ils souffrent malgré tout. Alors, elle deviendra celle qui pansera leurs blessures. Elle consacrera sa vie à ceux qui partagent sa souffrance, en attendant qu’un nouveau cancer finisse par l’emporter. Cependant, l’institut n’est pas réputé pour rien. Elle n’en a plus eu. Elle n’a été opérée qu’une seule fois par précaution car elle avait une lésion pré-cancéreuse inquiétante. Il n’y a pas de remède mais sa vie est étrangement paisible. Elle vit la nuit mais fait parfois la rencontre d’étoiles, dans les sombres couloirs de l’institut et ça lui suffit. Oh, sa famille lui manque terriblement et elle prie chaque jour pour les revoir. Cependant, ils ne voudraient pas la savoir malheureuse alors elle se concentre sur ce qu’elle a.

Parfois, elle se regarde dans le miroir, elle observe ses cicatrices de chirurgie et elle a peur. Fermer les yeux. Inspirer. Ne pas pleurer. Elle a peur du jour où son corps entier en sera recouvert. C’est étrange car c’est le genre de marques qu’elle trouverait jolie chez d’autres. Car c’est la preuve d’un chemin courageux qui justifie qui on est aujourd’hui. Oui, au final, ce n’est pas qu’elle trouve ses cicatrices laides, c’est qu’elle a peur de ce qu’il arrivera quand elle en aura trop accumulé. Quand son corps déjà défectueux sera complètement cassé et détruit. Mieux vaut ne pas y penser. Elle va laisser faire son médecin faire son travail. Même si elle ne l’aime pas comme elle aimait celui qu’elle avait en Angleterre.

Il se murmure d’étranges rumeurs qui parlent de briser cette cage dorée. Oh, elle les comprend. Elle qui se voit déjà comme un oiseau en cage peut s’y accoutumer mais il est inadmissible que ceux qui ont une liberté qu’elle n’a pas soit enfermés. Alors d’une certaine manière, elle a voulu apporter sa pierre à l’édifice, se disant que vivre la nuit peut être un atout, parfois. Mais c’est difficile de rencontrer la révolution quand on a un rythme de vie aussi décalé et encore une fois, elle est restée trop passive et n’a rien apporté. Peut-être qu’elle se sert de sa condition comme une excuse pour sa propre inutilité...

Une nuit, elle sent que c’est différent. Vous savez, la nuit a cette ambiance difficile à décrire. Certains décriront son silence comme sombre et étouffant, entrecoupés de bruits inquiétants. Alysson dira que c’est une berceuse apaisante. Et les sons étaient différents, ce soir-là, quelque chose se tramait. La révolution qui lui semblait pourtant encore être un mirage lointain et flou s’enclenche. Pourtant, tant d’événements avaient prouvé maintes et maintes fois qu’ils en étaient proches mais elle avait fuit la réalité, comme toujours. Parce qu’elle avait peur qu’on bouscule le peu de stabilité qu’elle a réussit à se construire. Un incendie. On leur demande de fuir. Elle enfile sa combinaison et attrape sa crème solaire. Même s’il fait nuit, il vaut mieux qu’elle l’ait avec elle, qui sait de ce qu’il adviendra d’eux pour la suite… Le reste est flou. Il y a des morts et l’institut est définitivement détruit.

Pour la première fois, Alysson fait un choix. Il faut qu’elle mette un terme à sa passivité. Alors elle choisit de suivre les révolutionnaires et elle finit par se retrouver avec eux au Village. Pourtant, parfois un poids lui pèse sur le coeur et elle se demande si c’est le bon choix. Le Village a certes, plus de ressources que d’autres mais ce n’est pas suffisant et elle sait que le prochain cancer la guette. Elle y a échappé trop longtemps. Et elle ne veut pas de cette vie ou son quotidien sera d’annoncer qu’elle a encore eu un cancer cette année, comme certains se plaignent d’avoir la grippe. Elle sait aussi qu’un jour, il n’y aura plus de vitamines D, plus aucun de ses divers traitements. Chaque comprimé avalé lui donne l’impression d’handicaper le Village. Et sa famille lui manque. Qu’est-ce qu’elle voudrait les voir.

Fermer les yeux. Inspirer. Ne pas pleurer.

Pour l’instant, elle doit renoncer à ses parents et son frère. Sa nouvelle famille, c’est le Village. Mais sans doute va-t-elle les quitter, elle aussi. Mieux vaut garder les ressources pour des patients avec des pathologies moins handicapantes que les gaspiller pour elle… Elle s’est promis de ne plus être passive et ça passe aussi par là, faire les choix difficiles d’elle-même et pas parce qu’on l’y incite. Elle ne sait pas encore où aller. Elle a trop peur de la solitude pour vivre à nouveau coupée de tous. Se rendre à l’institut Graham… ? Ce serait comme ruiner tous les efforts des révolutionnaires… On ne s’offre pas à une dictature ainsi… Pourtant, c’est là où elle sera le mieux soigné. Non, peut-être devrait-elle définitivement renoncer à ses traitements. L’inconvénient du Village, c’est qu’il a trop de ressources par rapport aux autres pour la délaisser complètement, alors elle s’en veut d’être un poids. Dans un environnement démuni, elle n’aurait qu’à accepter la réalité avec fatalité, encore et toujours, sans que personne n’en culpabilise puisqu’on ne peut tout simplement pas lui donner ce qu’on ne possède. Sauf que c’est une idée douloureuse aussi… Et elle ne saurait pas où aller…

Je sais que j’ai promis… Mais ne puis-je pas rester passive juste encore un peu plus longtemps ?