Albinisme et trouble du sommeil (narcolepsie)
(L’albinisme cause une dépigmentation facilement remarquable chez le patient ainsi qu’un photosensibilité plus ou moins importante),  Puis la narcolepsie dont les symptômes incluent un sommeil soudain et inattendu, ainsi qu'une paralysie du sommeil (trouble dans lequel les individus sont incapables de bouger pendant une courte période après leur réveil).

Lucy est d’une nature douce et plutôt réservée, avec sa vision approximative selon la lumière, elle ne s’aventure pas dans des activités de groupe où elle a peur de se sentir désorientée. Elle regarde souvent dans le vide pour éviter que ses yeux soient agressés par la lumière. Mais attention, vous pensez que cette charmante petite Lucy qui regarde ailleurs et semble totalement désintéressé de ce qui se passe ne se rend pas compte de ce que vous dites? Au contraire derrière cette façade absente elle écoute tout, rigole tout bas quand vous racontez une petite blague, portant attention à tous vos dires. Pas pour s’en servir contre vous, non. La méchanceté ce n’est pas son genre, elle se plaît tout simplement à en découvrir sur les gens. Si vous êtes calme elle se plaira à vous parler et à s’exprimer. Si quelqu’un se montre gentil avec elle, elle sera rapidement portée à lui faire confiance et à rechercher sa présence. Si malgré son bon fond, vous finissez par l’énerver n’ayez aucune crainte, elle ne pèse pas lourd la petite Lucy. Certes, il est possible qu’elle ne se laisse pas marcher sur les pieds et qu’elle défendra sa façon de voir les choses et ce qu’elle veut, mais ne parle pas trop fort sans quoi vous ne l'entendrez pas.

Non, on ne l’a pas passé à l’eau de javel, cessez de sourire comme ça! Sa peau pâle et ses cheveux blancs ne sont du qu’a son albinisme. Elle a de jolies pupilles très claires souvent cachées par ses paupières pour les protéger. Elle est loin d’être grande mais ce n’est pas non plus une naine. Et ce n’est pas sa taille qui l’empêche de vous regarder dans les yeux, mais plutôt la stupide lumière au plafond qui clignote et lui fend le crâne. Le contour de ses yeux est rougis à cause de la photosensibilité (caractéristique de l’albinisme qui rend les yeux sensibles à la lumière) et de son sommeil irrégulier. Elle porte ses cheveux longs, par habitude plutôt que par choix, c’est ainsi et cela restera ainsi jusqu’à ce que quelqu’un en décide autrement. Elle a une étrange tendance à se balader pieds nus, selon elle ça l’aide à voir quand la lumière l’éblouit trop, de plus, la sensation du plancher froid l’aide à rester bien réveiller

Il paraît que les enfants apprennent à lire et à écrire rapidement lors de la période de l’enfance, ce ne fut pas mon cas. Ma mère d’adoption m’a expliqué que toute petite, quand elle m’a recueilli, j’arrivais difficilement à distinguer les mots sur une feuille, qu’elle avait approché une lampe pensant que je n’y voyais pas bien et que je m’étais mise à hurler avant de repousser violemment la lampe. Les responsables de l’adoption n’avaient pas cru bon de préciser que j’étais albinos, qu’une lumière blanche, comme celle du bureau, provoque chez moi de la douleur. J’ai dû casser la lampe se joue là, je ne sais pas, mais elle n’a plus jamais rapproché de lumière. Elle a été bonne pour moi, pour bien d’autres aussi, elle avait recueilli trois autres enfants qui comme moi demandaient des soins particuliers. Chaque semaine, on montait dans sa voiture et nous allions à l’hôpital, c’était notre sortie de famille. J’aimais bien ce moment. Comme la lumière des hôpitaux et en générale très blanche je devais fermer les yeux et elle m’accompagnait me guidant, les autres c’étaient les infirmières qui les prenaient en charge. Avec les années, nous avons développé des astuces pour faciliter le quotidien, des ampoules plus douces dans toute la maison, un plancher propre pour que je puisse m’y promener même les jours où je gardais les yeux fermés, elle a tout fait pour mon bien et bien sûr pour celui des autres enfants. Je ne leur parlais pas beaucoup, ils jouaient tous dehors et je ne pouvais pas y aller sans prendre mes précautions, je préférais rester à l’intérieur dans une pièce tamisée là où je pouvais garder les yeux ouverts et y voir sans douleur. Je les écoutais parler et crier, c’était tout aussi agréable, je m’imaginais la scène à ma façon, c’était parfait comme ça.

J’aurais aimé pouvoir rester toujours avec elle, mais une nuit se fut claire que je ne pouvais rester. Très jeune l’on m’avait Dit que je parlais dans mon sommeil, que je me baladais l'oeil grand ouvert tournant en rond dans ma chambre. Mais, ce qui n’était qu’un trouble bénin devint un peu plus important avec l’âge. Il paraît que ça a vraiment commencé par un bruit horrible, comme Si je cassais toutes mes dents, pourtant je grinçais seulement. Ensuite, vint la paralysie, ce moment atroce ou plus rien ne bouge. Peu de temps après, je me mis à m’endormir un peu partout. Comme dans la cours, je pouvais sortir le matin quand le soleil ne brillait que très peu, mais un jour, en me promenant je me suis assise et endormie. Je ne m’en souviens pas vraiment. Quand on m’a retrouvé il était passé midi le soleil était bien haut et ma peau avait commencé à brûler tout doucement. Cet incident rendit ma mère adoptive craintive de ne pouvoir veiller convenablement sur moi, elle se mit à penser que je serais plus en sécurité dans un hôpital avec une surveillance plus appropriée. C’est ma chute quelques semaines plus tard qui l’a décidé. Somnambule comme toujours, je m’étais étalée au bas de l’escalier en dormant. Je pensais pourtant qu’on ne pouvait pas se faire de mal quand l’on dormait

C’est ainsi qu’à quinze ans, je fus admise en longue durée à l’hôpital. Je ne voyais pas ma mère, elle me disait qu’elle ne pouvait pas qu’elle devait travailler pour me payer une grosse surprise. J’ai attendu, j’ai rencontré des gens, certains sont morts quelques mois après notre rencontre d’autre un peu plus d’un an, nous étions dans le pavillon de ceux dont on ne sait que faire, pas de place en palliatif . Ici il y en a! Plutôt que d’appeler ça « longue durée » ils auraient dû dire « le paradis des gens pour qui il n’y a rien à faire » un peu trop long sans doute. Pendant quatre ans les gens apparaissaient et disparaissaient de mon champ de vision, même les employés ne restaient que peu de temps. Je ne savais pas vraiment pourquoi j’étais obligé de rester dans cet hôpital, on m’avait expliqué que mon trouble du sommeil de plus en plus important, jumelé à mon albinisme rendait peu envisageable ma capacité à vivre seule. Il avait raison. J’étais l’inutilité même, ma maladie ne me tuerait sans doute pas, mais je ne sortirais jamais. La vie n'était pas atroce ici, juste morne et sans intérêt. C'est le jour de mes 19 ans, alors que je m’étais résignée à être toute ma vie le témoin de ceux qui arrive et qui ne reparte pas, que je la revis. Douce comme jamais elle s’approcha de moi, je ne lui en voulais pas de m’avoir laissé ici, je savais qu’elle reviendrait. Comme promit des années plus tôt, elle m’offrit la grosse surprise. Sur mes genoux elle déposa une sorte de dépliant, un mot assez gros pour que je le vois, « espoir »