Le vitiligo est une maladie caractérisée par l’apparition de taches très claires sur la peau : on parle de dépigmentation. Elle touche très peu de personnes dans le monde. C’est une dermatose qui apparaît autant chez les adultes que chez les enfants, quelle que soit la couleur de la peau et le sexe. Cette maladie n'est pas contagieuse et est indolore. Les causes ne sont pas encore très définies. N’ayant plus de mélanine dans les cellules, ces patients sont sujets au cancer de la peau, ils doivent se protéger des UV nocifs avec de la crème solaire.
(Source : Vitiligo sur Wikipédia)

Ruhiel est atteint de cette condition depuis ses 9 ans. Il a suivi quelques traitements dans certains hôpitaux de France (pommades, traitement médicamenteux, lasers). Le dernier médecin consulté a finalement déclaré que la condition du jeune était irréversible. Néanmoins, un suivi régulier est nécessaire pour prévenir un éventuel cancer de la peau.

Update post-Révolution : La progression est de 75% de peau touchée par la dépigmentation sur le corps entier. Il y a de moins en moins de cheveux roux, de moins en moins de morceaux de peau de naissance. Une sensibilité visuelle particulière est notée.

Dès la première rencontre, les personnes ont tendance à remarquer assez rapidement les zones dépigmentées sur mon visage. Lorsqu’il m’arrive de mettre du fond de teint pour unifier mon teint, les personnes voient plus rapidement mes cheveux roux plutôt foncé (avec une petite racine blanche dans les zones touchées par le vitiligo [Je me teinte les cheveux, mais ssht, c’est notre secret, heh]). Cheveux souvent assez courts, clairement indomptables. Je suis obligé de mettre une huile capillaire pour les faire tenir (sans succès). J’ai des yeux en amande au iris noisette. Je n’ai pas besoin de porter des lunettes de vue (mais il m’arrive de porter des lunettes de soleil, pour crâner…). Je souris beaucoup, mais très rarement de toutes mes dents. Si vous avez la chance de voir mon grand sourire, vous verrez que j’ai des petites dents presque alignées, et mes canines paraissent plus petites. En réalité, c’est juste qu’elles ont poussé plus haut dans la gencive par rapport aux autres dents. Je n’ai jamais pensé à mettre un appareil dentaire. On me dit souvent que j’ai le sourire d’un enfant, pouvant être spécial quelque part grâce à mes fossettes très prononcées.

Je n’ai pas les épaules très larges, je ne suis pas voûté non plus. Mais je me tiens bien droit, je suis solide même si je parais frêle. J’ai des muscles, assez pour soulever des gros sacs de dix à quinze kilogrammes, mais je n’ai pas le corps dessiné comme ceux des bodybuilders. Je peux regarder mon reflet dans un miroir après une douche, pour évaluer la progression de ma maladie. En plus du visage, mes mains sont blanches, j’ai des grandes tâches sur le buste et le dos, une longue sur la cuisse droite et une autre sur le tibia. Le vitiligo recouvre approximativement 50% de la surface de toute ma peau. Il y a des gens qui pensent que je sens moins bien là où la peau est touchée par le vitiligo et donc s’amusent à pincer. Au contraire, je sens tout... J’aimerai avoir un tatouage cool sur la peau, mais je n’suis pas trop chaud puisque je suis douillet (pour ne pas dire chochotte).
Dehors, j’ai tendance à mettre des vêtements décontractés, beaucoup de t-shirts, pulls et jeans. J’ai une passion pour les flanelles à carreaux. J’en ai de toutes les couleurs. Je peux porter des vêtements sportifs, plus pratiques pour bouger. Mais je boude vraiment les tenues de ville… Trop sérieux pour moi (j’ai tout de même deux ou trois chemises dans mon placard… Au cas où hein…).

Update post-Révolution : Au bout de 10 mois, mes cheveux ont le temps de repousser. Et je ne suis pas ravi du résultat. Certes j’arrive à les faire tenir avec un peu d’eau, ayant perdu ma fiole d’huile capillaire. Mais on commence à voir des racines blanches… (S’il vous plaît, ne me dites pas que je ressemble à un vieux alors que je n’ai même pas dépassé la quarantaine… ça ne risque pas de beaucoup me plaire.) Je n’ai pas regardé l’état de ma peau non plus dernièrement vu que je n’ai pas de très grand miroir. Mais je suppose qu’il y a une progression au niveau de la dépigmentation.

J’aime beaucoup aider les personnes qui sont en difficultés. En groupe, c’est encore mieux. Je fais mon possible pour transmettre ma motivation à la troupe pour donner de bons résultats. Et quand je commence un travail, j’ai vraiment besoin de le terminer, et au complet avec une bonne qualité s’il vous plaît ! Ça peut très vite devenir une obsession (ce qui peut agacer certains). J’aime être avec les gens, les écouter. Mais j’ai plus de mal à parler de moi-même. Je ne vois pas l’intérêt en soi. Et peu savent que je suis assez spontané, très naturel. J’accepte avec joie les courts jeux de séduction, bien que je ne sois pas très doué (voire nul...). Il peut m’arriver d’aller “dragouner” quelqu’un s’il m’intéresse (mais ça, ça reste plutôt rare). J’ai la capacité à rester calme, je mets du temps à m’énerver en général. Mais une fois que le volcan explose, je ne fais plus attention à ce que je dis, et ça n’a absolument plus aucun sens pour les gens qui m’écoutent.

Mon désir profond : Avoir une excellente vie autant professionnelle que personnelle
Mes Succès : Réussite des études ; Travailler ; Intégration à l’Institut
Mes Échecs : Mieux connaître mon grand-père paternel ; Trouver un imago paternel
Mes Espoirs : Réussir à être un bon éducateur ; Guider les gens sur la bonne voie
Mes Peurs : Perdre les membres de ma famille ; perdre mon autonomie ; ne plus avoir la capacité d’aider
Ce que j’aime dans la vie de tous les jours : Jouer, passer des temps agréables, faire de la sculpture, lire, la nature, donner des coup de main, enseigner, apprendre manger très sucré, les câlins (et plus si affinité~ heehee)
Ce que je déteste : les disputes, la poussière, le désordre, les hypocrites, les tenues de villes trop sérieuses, les films de guerre

Update post-Révolution : La situation post-révolution dure trop longtemps. A voir les mêmes personnes, voir souvent des disputes m'a rendu aigri, froid. Il m'est maintenant plus difficile de sourire. Comment sourire devant des enfants qui meurent petit à petit alors que les adultes ne font absolument rien pour leur venir en aide ? Il m'est aussi plus difficile de parler aux personnes majeures. Ils m'exaspèrent. Si t'es un adulte, et qu'en plus tu te prends pour une personne qui a plus de valeurs qu'un animateur, ne t'atteds pas à de la gentillesse avec moi.

Né d’une mère française d'origine écossaise et d’un père kazakhs, je suis venu au monde plus tôt que prévu. Avec un mois d’avance plus précisément. Je n’ai su que plus tard que c’était l’état psychologique de ma mère qui a déclenché les contractions, suite à une dispute avec mon père pendant leur petit voyage. Ma naissance a réussi à rapprocher le couple, mais pas pour longtemps…

J’ai eu une enfance normale. J’ai vécu toute ma scolarité en France. Et heureusement, j’étais très soutenu même s’il y avait des moqueries. Où que j’aille, j’arrivais à me faire des amis, et ils finissaient par me taquiner en me donnant des surnoms affectifs dû à ma condition dermatologique.

En parlant de peau, parlons-en !
Au début, ma mère pensait que c’était juste un bout de peau qui s’était arraché et donc avait laissé la peau claire, en plein milieu de la cuisse. Mais d’autres taches sont apparues sur mes mains, sur le corps. Et encore, je pouvais cacher tout ça avec des vêtements. Mais le visage ?.. C’était plus tard où j’avais décidé de cacher mes tâches avec du maquillage. Mais avant ça, les gamins avaient tendance à s’éloigner de moi comme si j’avais la peste, ils m’insultaient et se moquaient de moi. Heureusement, j’avais des amis, dont certains n’avaient même pas hésité à leur faire comprendre avec leur poing (je tiens à dire que je suis clairement contre la violence, mais ces petits lobotomisés l’avaient bien mérité). Ç’avait clairement inquiété ma mère. Seulement ma mère. Mon père ne se sentait clairement pas concerné dans mon éducation. C’était cette attitude qui avait poussé ma mère à prendre le divorce, j’avais 13 ans, un âge important dans le développement d’un individu, cet âge où on cherche un modèle pour grandir.
Ça ne m’a pas empêché de poursuivre mes études. J’ai passé un Bac Scientifique, j’ai passé la formation BAFA pour être animateur dans les écoles primaires et les colonies de vacances, pour les scouts. Puis j’ai obtenu mon diplôme d’Etat pour devenir éducateur auprès d’enfants dans les hôpitaux au bout de 3 ans d’étude. J’ai exercé quelques années dans différentes structures. J’ai quelques bases, mais je sais que j’ai toujours des choses à apprendre.
Dans le même temps, j’avais essayé de trouver une copine parce que tout le monde au collège était en couple. Soit j’étais apparemment immature, pas assez orienté sexe, soit je ne donnais pas assez d’attention. J'ai essayé de sortir avec trois filles au lycée. Et je n’ai reçu que des râteaux. Avec le temps, j’ai remarqué que j’aimais les femmes. Mais les hommes aussi. J’ai déjà eu des petites aventures d’un soir. Mais on n’allait pas très loin, et on ne s’embrassait pas. Je suis fou, mais pas à ce point non plus.

J’avais travaillé dans pas mal de petites structures différentes comme animateur, et c’était toutes des remplacements de quelques mois. J’avais cherché un poste fixe. Je cherchais sur Internet, en demandant à des hôpitaux, en sollicitant mon réseau. Pas mal d’hôpitaux avaient refusé ma candidature par manque d’expériences professionnelles ultérieures. Et puis je tombe sur un institut, L’Institut Espoir. Un lieu qui accueillait les personnes qui ne semblaient pas trouver leur place dans la société. Quelque part, j’avais l’impression d’être concerné. Dans un lieu avec un tel nom, je voulais moi aussi donner de l’espoir à ceux qui en avaient bien besoin.
J’avais déposé ma candidature pour exercer dans cet Institut. Au début, j’admis ne pas avoir beaucoup d’espoir. J'étais certainement pas le seul à demander ce poste. Et à mon grand bonheur, j’ai été accepté !! Je préparais mes affaires pour poser mes valises sur l’île le 29 mais 2020.

J’étais vraiment heureux de pouvoir être avec les patients, leur redonner le désir de guérir et retourner sur la terre ferme parmi les leurs, ainsi leur donner l’espoir qu’il pouvait voler de leurs propres ailes.
Alors que je parlais à certains patients, j’entendais bien des choses un peu particulières, voire un peu effrayantes. Au début, je me disais simplement que c’était un jeu entre les patients. Mais ceux qui en parlaient étaient bien trop sérieux à mon goût... Quelque chose me disait que je devais me préparer à une éventuelle dispute entre les médecins et les jeunes malades… Je réfléchissais. Je ne savais pas où me mettre. Je ne savais pas si je devais être avec les rebelles, ou bien avec les médecins. Je ne savais pas où est-ce que je pouvais être le plus utile pour soutenir un des deux partis. J’essayais même de trouver des arguments, un terrain d’entente pour tout le monde. Mais je n’avais pas eu assez de temps. Tout s’est passé au bout d’un mois après mon arrivée.

Pour avoir une dispute, je n’ai clairement pas été déçu… J’ai eu le droit à presque une guerre, avec une tempête en bonus pour encourager le feu à tout ravager sur son passage, cadeau de la nature pour radicalement ruiner le paysage de l’île.

Les jours défilaient petit à petit, je ne voyais plus le temps qui s’écoulait. Ce qui était important à mes yeux à ce moment étaient la transmission de mes maigres connaissances en survie aux Électrons Libres, apprises alors que j’étais animateur chez les scouts. Construire un filet ou un piège pour attraper un petit gibier, faire du feu, construire un arc ou bien une canne à pêche, faire une attelle…
Je n’ai pas fait long feu dans ce groupe. J’étais bien mal. Ma tête était ailleurs. J’avais appris que les patients que j’avais vus étaient encore vivants, dans l’ancien bâtiment. Mon esprit pensait constamment à ceux qui étaient encore sous soins. Je me disais, après les traitements, après la guerre, l’absence de contact avec l’extérieur, ils devaient traverser bien des choses difficiles. Je ne pouvais pas me permettre de rester ici avec des gens qui pouvaient très bien se débrouiller sans moi. C’était alors une nuit, sans prévenir, je m’en allais comme un voleur pour rejoindre l’Institut Graham, aider ceux qui me semblaient les plus importants à mes yeux...

Update post-Révolution : Que je meurs ou pas, ça n'a plus d'importance. L'humain est pourri, l'humain est sale, corrompu. Seuls ceux qui voient et qui ne se plaignent pas voient le chaos s'étendre encore et encore. Si je pars, au risque de perdre la vie, c'est pour les enfants. Car les plus jeunes n'ont rien fait, et subissent les caprices stupides des adultes lobotomisés, moisi jusqu'à la moelle. Le nombre de personnes à qui je fais aveuglément confiance se compte littéralement sur les doigts de mes mains. Si tu ne comptes pas pour moi, ne pense même pas à venir dans mon bateau pour essayer de fuir. Je te maudirai.